Os doentes terão “direito ao esquecimento”, ou seja, à eliminação dos seus dados pessoais de saúde para sempre? Em que circunstâncias ele poderá ser exercido e quais as consequências? Os doentes de COVID-19 também poderão ser abrangidos por este direito?
Um grupo de investigadores do CINTESIS – Centro de Investigação em Tecnologias e Serviços de Saúde e da Faculdade de Medicina da Universidade do Porto (FMUP), diz que “não é possível universalizar o direito ao esquecimento sem avaliar as consequências na saúde de indivíduos e populações”.
Para Sílvia Cunha e Miguel Ricou (que coordenou o estudo), a possibilidade de remover dados pessoais de saúde deve ser vista “caso a caso, através de um conjunto de critérios previamente definidos”.
No artigo publicado na Revista Iberoamericana de Bioética, os autores analisam os possíveis efeitos associados ao “direito ao esquecimento”, que consiste no direito a solicitar a remoção definitiva dos dados de saúde, considerados “dados sensíveis”.
Em causa estão, por um lado, o direito à privacidade e respeito pela confidencialidade de dados pessoais e, por outro, a necessidade de realizar investigação científica e epidemiológica que permita melhorar a qualidade, segurança e eficiência dos serviços de saúde, bem como promover a saúde pública.
Este conflito entre interesses individuais e interesses públicos é evidente, por exemplo, no caso de doenças infeciosas, como o VIH/SIDA, a hepatite e mesmo a COVID-19, particularmente no contexto da atual pandemia, mas também no caso de doenças oncológicas, de doenças mentais e de dados genéticos.
“A eliminação dos dados de saúde, particularmente em caso de doença transmissível, é bastante complexa. Será, pois, muito difícil aceitar, nestes casos concretos, o direito universal ao apagamento dos dados”, afirmam os autores.
Para os investigadores FMUP/CINTESIS, “a avaliação caso a caso será sempre a solução ideal” e “deverá envolver, preferencialmente, profissionais com competências e experiências distintas na área da saúde”.
De modo a decidir quando “apagar” ou não dados pessoais de saúde, a equipa defende a criação de “procedimentos gerais, baseados em múltiplos critérios”, como “as desvantagens para a investigação, as consequências para a saúde do paciente e os resultados na saúde de outros doentes ou familiares”. Um processo que, dizem, deverá envolver as instituições, os profissionais de saúde e os próprios doentes.