RAG – Registo de Asma Grave

O Registo de Asma Grave Portugal (RAG) é um registo nacional de doentes com asma moderada a grave (no degrau 4 ou 5 de tratamento, de acordo com diretivas da Global Initiative for Asthma), baseado na internet, disponível em asmagrave.pt, após autenticação. O Projeto RAG pretende dinamizar a recolha prospetiva de dados através do RAG, promover a prestação de cuidados padronizados e a investigação clínica colaborativa nacional e internacional, contribuindo para o conhecimento sobre a população com asma moderada a grave. Os investigadores incluem médicos especialistas da Rede de Especialistas em Asma Grave (REAG) e investigadores do Centro de Investigação em Tecnologias e Serviços de Saúde da Faculdade Medicina da Universidade do Porto (CINTESIS/FMUP).

O Registo de Asma Grave Portugal (RAG) é um registo nacional de doentes com asma moderada a grave baseado na internet, disponível em asmagrave.pt. O RAG encontra-se alojado no Centro de Investigação em Tecnologias e Serviços de Saúde da Faculdade Medicina da Universidade do Porto (CINTESIS/FMUP). O seu desenvolvimento, implementação e manutenção resultam da colaboração entre médicos especialistas da Rede de Especialistas em Asma Grave (REAG); investigadores do CINTESIS/FMUP; e da empresa de desenvolvimento de software VirtualCare.

A REAG é uma rede colaborativa informal de especialistas em asma (imunoalergologistas, pediatras, pneumologistas) que se dedicam à melhoria dos cuidados aos doentes com asma grave em hospitais portugueses, desde 2011. Recentemente, a necessidade de investigação colaborativa a nível global levou à celebração de acordos de colaboração científica com o International Severe Asthma Registry (ISAR) e com a Severe Heterogeneous Asthma Research collaboration, Patient-centred (SHARP).

O Projeto RAG pretende dinamizar a recolha prospetiva de dados obtidos na rotina clínica através do RAG, promover a prestação de cuidados padronizados e a investigação clínica colaborativa nacional e internacional, contribuindo para o conhecimento sobre a população com asma moderada a grave.
Para uma efetiva dinamização da utilização do RAG, prevêem-se como atividades do projeto: 1) Atualização periódica do RAG de forma a integrar novas funcionalidades, que facilitem a sua utilização e integração em projetos colaborativos com as redes internacionais, e participação em projetos priorizados por estas entidades; 2) integração de dados a partir da aplicação móvel para doentes CARATm (Características Auto-reportadas de Asma em Tecnologias móveis); 3) Disseminação.

O desenvolvimento do RAG teve o apoio sem contrapartidas nem restrições da Novartis Farma-Produtos Farmacêuticos AS.

Os projetos nacionais baseados no RAG são financiados por apoios sem contrapartidas nem restrições por parte da AstraZeneca Produtos Farmacêuticos Lda, GlaxoSmithKline-Produtos Farmacêuticos Lda, Novartis Farma-Produtos Farmacêuticos SA.

Os projetos resultantes dos acordos de colaboração científica com o ISAR e SHARP têm financiamento próprio por parte destas entidades.

Não aplicável

Não aplicável

Não aplicável

Não aplicável

João Almeida Fonseca | Ana Sá Sousa | Rita Amaral | Ana Margarida Pereira | Cristina Jácome | Rute Almeida | Ricardo Cruz Correia | Ana Margarida Ferreira | Pedro Marques | Tiago Costa | Pedro Farinha

REAG, SPPulmonologia, SPAIC; SPPediatria, ISAR, SHARP

www.asmagrave.pt