Júlio César Rocha, do CINTESIS – Centro de Investigação em Tecnologias e Serviços de Saúde, é o novo “Council Member”da SSIEM – Society for The Study of Inborn Errors of Metabolism, cujo principal objetivo é prosseguir o desenvolvimento do estudo sobre doenças hereditárias do metabolismo a nível europeu.
“Para mim, esta eleição tem um significado muito especial. Esta é a área em que me tenho especializado e em que tenho estudado”, reage o especialista, que já integrava o comité executivo do SSIEM-Dietitians Group (SSIEM-DG).
O investigador do CINTESIS/NOVA Medical School foi eleito em setembro, no Simpósio anual da Sociedade Europeia, que decorreu em Roterdão, tendo contado com cerca de três mil participantes, incluindo os maiores peritos europeus e mundiais nesta área, nomeadamente nutricionistas, bioquímicos, médicos, enfermeiros, psicólogos, investigadores e outros profissionais de saúde.
Um dos principais objetivos no novo cargo passa por “uniformizar as práticas e as competências dos nutricionistas na área das doenças hereditárias do metabolismo”, que atualmente são “muito díspares”. Nesse sentido, a Sociedade deverá tentar promover cursos de educação contínua, à semelhança do que já existe para outras especialidades.
Neste novo cargo, Júlio César Rocha pretende também fomentar a participação de mais nutricionistas na SSIEM e o aumento das publicações científicas na área da Nutrição na Revista da Sociedade (JIMD – Journal of Inherited Metabolic Disease), além de ser responsável por organizar uma sessão de Nutrição no Simpósio anual, que irá decorrer em Friburgo, na Alemanha, em 2020.
A par com a vertente científica, o especialista quer reforçar o papel da Sociedade Europeia na assistência e apoio aos doentes, associações de doentes e suas famílias e espera contribuir para o fortalecimento da Rede Europeia dos Centros de Referência, que dispõe de cinco centros em Portugal, garantindo que nenhum doente deixe de ter assistência quando se desloca para fora do seu país.
Segundo Júlio César Rocha, um dos próximos desafios, enfrentados por todos os profissionais a trabalhar nesta área, é “a reavaliação dos centros de referência e a implementação de medidas corretivas nos centros que ainda não tenham atingido patamares de excelência, quer na assistência, quer na investigação”.
Atualmente, o nutricionista integra também o painel de peritos europeu encarregado de fazer a revisão das Guidelines Europeias da Fenilcetonúria, cuja primeira versão data de 2017. O objetivo é alinhar a prática com a melhor evidência científica disponível, sendo que um estudo mostra que o nosso país já impõe critérios rigorosos no controlo metabólico dos doentes.
Ao todo, existem centenas de doenças hereditárias do metabolismo que, apesar de serem raras, afetam milhares de doentes a nível europeu. A fenilcetonúria, de que padecem cerca de 350 doentes em Portugal, é uma das mais conhecidas, fruto da implementação de um rastreio neonatal nacional desde 1979, que tem permitido um diagnóstico e um tratamento precoces.