ConectAR – Rede colaborativa: envolvimento de doentes e público no avanço da investigação em doenças respiratórias e saúde digital

O projeto ConectAR tem como objetivo desenvolver uma rede sustentável para promover o envolvimento de pessoas com doenças respiratórias crónicas (DRC) e cuidadores em todas as fases do ciclo de investigação em saúde.

Os doentes e o público em geral trazem uma perspetiva única para a investigação em saúde. O envolvimento de doentes e público (PPI) em todas as fases do ciclo de investigação é essencial para fazer progredir a investigação e fortalecer sua relevância e impacto. Apesar da sua crescente importância, em Portugal, não existe nenhum grupo dedicado ao PPI na investigação em saúde, e em particular na investigação em doenças respiratórias e em saúde digital.

As doenças respiratórias crónicas (DRC), como asma e a doença pulmonar obstrutiva crónica (DPOC), são fontes de sobrecarga substanciais, incluindo morbidade, mortalidade e redução da qualidade de vida. Entre os doentes com asma, aqueles com asma grave têm uma morbidade, mortalidade e custos desproporcionais. Em Portugal, realizámos o Inquérito Nacional sobre Asma e estimámos que 6,8% dos portugueses tinha asma e que quase metade (43%) tinha a sua asma não controlada, associada a pior qualidade de vida.

Para melhorar a gestão da doença, reduzir as agudizações e melhorar a qualidade de vida dos doentes, o nosso grupo de investigação (PaCeIT-Tecnologias e Inovação Centradas no Doente) está focado no desenho, validação, avaliação e implementação de tecnologias fáceis de usar e serviços personalizados, dirigidos aos doentes, para diagnóstico e gestão de doenças crónicas. Por exemplo, desenvolvemos e validámos Medidas de Resultado Reportadas pelo Doente (questionários de rastreio e controlo da asma); produzimos ferramentas e conteúdos educacionais digitais para doentes com DRC (HMSPIDSIM/ SIM/0018/2009); criamos programas de reabilitação respiratória e conteúdo educacional para doentes com DPOC e seus cuidadores. Também desenvolvemos uma aplicação móvel (app) para medir e melhorar a adesão ao tratamento inalado (POCI-01-0145-FEDER-029130) e um sistema integrado para autogestão das DRC e “coaching” personalizado (NORTE-01-0247-FEDER-033275). Explorámos também o impacto do envolvimento de doentes no uso de tecnologia digital (como registos eletrónicos de saúde) nos resultados clínicos e segurança dos doentes. Recentemente, a necessidade de recolher dados sobre a realidade portuguesa sobre asma grave levou-nos a desenvolver o Registo português de Asma Grave (RAG) em colaboração com a Rede de Especialistas em Asma Grave (REAG). Este registo nacional de doentes com asma grave, em curso, é baseado na web e
usado por médicos durante consultas médicas. Os doentes são o foco da nossa investigação e têm sido envolvidos em todos os projetos do grupo, mas principalmente como consultores para o refinamento da tecnologia e/ou nas fases finais dos projetos. No entanto, durante o desenvolvimento de todos estes projetos, aumentou o nosso reconhecimento do envolvimento integrante dos doentes como a chave para projetos de investigação relevantes e com impacto significativo.

Assim, o principal objetivo do ConectAR é desenvolver uma rede sustentável para promover o envolvimento de doentes com DRC e cuidadores em todas as fases do ciclo de investigação em saúde. Especificamente neste projeto, pretendemos: 1) criar a rede colaborativa ConectAR (missão, governança e agenda de investigação); 2) desenvolver estratégias e ferramentas sustentáveis de comunicação para recrutar e envolver doentes e cuidadores como co-investigadores dentro da rede ConectAR; 3) testar a viabilidade do envolvimento da rede ConectAR no desenho e implementação de um estudo mHealth com a app CARATm para doentes com asma moderada a grave; 4) sumariar as aprendizagens e propor recomendações para informar iniciativas futuras de PPI na investigação em saúde.

A equipa do projeto ConectAR inclui um doente com asma e um cuidador, tendo sido envolvidos desde o início, incluindo na construção desta proposta. Os doentes serão envolvidos em todas as etapas deste projeto: na criação da rede ConectAR (Tarefa 1); no desenvolvimento da estratégia e ferramentas de comunicação (Tarefa 2); no desenho, análise e interpretação dos resultados do estudo mHealth (Tarefa 3); e na gestão e divulgação do projeto (Tarefa 4).

No final deste projeto, esperamos estabelecer uma rede colaborativa de doentes com DRC e cuidadores envolvidos na investigação em saúde. Além disso, esperamos demonstrar a viabilidade da rede ConectAR na conclusão do desenvolvimento da app CARATm e incluir as aprendizagens deste projeto no desenvolvimento de recomendações para iniciativas futuras de PPI noutros domínios de investigação em saúde.

Os líderes da equipa têm experiência em investigação em asma, saúde digital e desenvolvimento de conteúdos digitais e ferramentas para doentes. Além disso, esta equipa multidisciplinar tem competências e experiência em 1) programas centrados no doente para autogestão, reabilitação e psicoeducação, 2) design e comunicação, 3) tecnologias de saúde móveis e 4) clínica e investigação. Juntamente com os doentes e cuidadores, estamos confiantes no sucesso deste projeto pioneiro.

FCT – Fundação para a Ciência e a Tecnologia

48.691,66 euros

48.691,66 euros

EXPL/SAU-SER/0439/2021

01-01-2022 a 30-06-2023

Ana Isabel Alves de Sá e Sousa Santos (PI), Ana Luísa Fernandes Neves Soares, Cristina Jácome, João Fonseca, Isabel Lema, Daniela Figueiredo